Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility
top of page
shutterstock_416173357.jpg

HVEM VI ER

Mission & Historie

I 2014 samlede Melanoma Research Foundation (MRF), som svar på det globale behov for at bringe patientens stemme til melanomområdet, organisationer fra hele verden for at skabe Global Coalition for Melanoma Patient Advocacy. Siden grundlæggelsen er gruppen vokset til at omfatte 43 organisationer fra 28 forskellige lande og er entusiastisk støttet af ikke kun dets partnere rundt om i verden, men også det globale patient-, sundheds- og medicinalsamfund.

global map

Medlemsorganisationer

Member Organizations
ACIAPO Foundation

ACIAPO Foundation

ACIAPO Foundation

Donde Quiero Estar

Flag-Armenia

Yerevan State Medical University

australia flag

Melanompatienter Australien

australia flag

Melanom & Skin Cancer Advocacy Network

australia.jpg

Hudkræft Tasmanien

Spot the dot

Find prikken

belgium Flag

European Dermatology Forum

  -  Euromelanom

brazilian flag

Instituto Oncoguia

brazil.png

Melanom Brasilien

canada.jpg

Save Your Skin Foundation

canada.jpg

Melanom netværk

af Canada

germany.png

Hautkrebs-Netzwerk Deutschland

germany.png

Selbsthilfegruppe Hautkrebs Freiburg

germany.png

Selbsthilfe Hautkrebs Berlin

ireland.png

Melanom Trust

Den israelske hudkræftforening 

italy.png

Associazione Contro il Melanoma OdV

italy.png

Carolina Zani
Fundament

italy.png

EORTC melanom gruppe

italy.png

Det Europæiske Institut for Onkologi 

italy.png

Insieme con il sole dentro - Melamici contro il melanoma

italy.png

Melanom Italia
ONLUS

japan.png

[Over The Rainbow] Patientforeningen Japan

lebonan.jpg

Rabab Cancer Foundation 

mexico.jpeg

Fundación Piel con Vida

mexico.jpeg

Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer

Melanom New Zealand

Flag-of-The-Netherlands3.png

Dutch Melanoma Foundation og Melanoma Patient Network Europe Ocular/Rare

Flag-of-The-Netherlands3.png

Dutch Melanoma Foundation og Melanoma Patient Network Europe Ocular/Rare

Melanom Patient Network Europe

norway.png

Norsk melanompatientgruppe

peru.png

ESPERANTRA 

Portugisisk melanom intergruppe

romania.png

Carol Davila University of Medicine and Pharmacy Bukarest

spain.jpg

Melanom Espana

turkey.jpg

Tyrkisk Onkologisk Fond 

UK-flag-union-jack-1024x683.jpg

Melanom Storbritannien

Flag-United-States-of-America.jpg

AIM på melanom

Flag-United-States-of-America.jpg

Melanom Action Coalition

Flag-United-States-of-America.jpg

Melanom Research Alliance 

Flag-United-States-of-America.jpg

Melanom Research Foundation

Flag-United-States-of-America.jpg

Melanom Research Foundation

flag-of-uruguay.jpg

Melanom Uruguay/LATINOAMERIKA

global map

Globale arbejdsgrupper

Global Working Groups

Faciliteret af MRF opfylder koalitionen de vitale behov i det verdensomspændende melanomsamfund gennem tre arbejdsgrupper, der hver især specialiserer sig i et unikt område (melanombevidsthed og patientressourcer, patientfortalervirksomhed og adgang til behandling og samarbejde og rekruttering). Disse områder er blevet identificeret af gruppen som omhandler relevante globale problemer for melanompatienter. Det arbejde, der udføres af hver gruppe, er som følger:

Melanombevidsthed og patientressourcer

Ny forskning har fundet ud af, at næsten 90 % af melanomer kan forebygges, så det er yderst vigtigt at øge opmærksomheden for at bremse den hastigt stigende verdensomspændende diagnose. På trods af mange gruppers bedste indsats for at øge bevidstheden, er meget stadig ukendt om, hvilke budskabseffekter der ændrer sig i offentlig adfærd, og det er her Melanoma Awareness Working Group ser muligheden for at have en positiv indflydelse. I øjeblikket stræber bevidsthedsarbejdsgruppen efter at:
 

  • Udvikle nye tilgange til både primær forebyggelse (solsikkerhedsmeddelelser for at forhindre melanom i at opstå) og sekundær forebyggelse (opdagelse af melanom tidligt efter det er opstået)
     

  • Uddanne offentligheden i, hvordan man laver selvscreeninger, og oplæring af primære læger i, hvordan man vurderer mistænkelige læsioner.
     

  • Fremme velrenommerede cancerregistre for forbedrede patientresultater.
     

  • Øge offentlighedens bevidsthed med fokus på fotobeskyttelse.
     

  • Opret kernebudskaber vedrørende forebyggelse for koalitionens medlemmer, så de kan tilpasse sig deres lande og distribuere til deres valgkredse.
     

Derudover har et af de mest meningsfulde initiativer for gruppen været oprettelsen af den første World Melanoma Month. Herefter vil World Melanoma Month blive anerkendt i løbet af maj måned hvert år rundt om i verden. Alle 26 partnerlande vil gennemføre deres egne opsøgende og folkesundhedsinitiativer, der opfylder deres unikke kulturelle behov.

Patientfortalervirksomhed og adgang til behandling

I mange lande er den eneste behandling, der er tilgængelig for melanompatienter, traditionel kemoterapi, og i nogle lande findes der overhovedet ingen muligheder. Derudover tilbydes de nogle steder, hvor nyere, mere effektive behandlinger er tilgængelige, til tider til en sådan pris, at de er utilgængelige for store dele af befolkningen. Denne forskel resulterer i drastisk forskellige resultater for patienter baseret på, hvor de befinder sig, og hvis de har ressourcer til at dække omkostningerne ved medicinen eller til at rejse til et sted, hvor de er tilgængelige.

Patient Advocacy and Access to Treatment Working Group arbejder på at udvikle og dele effektive metoder og programmer til at fremme til gavn for melanomsamfundet. Disse bestræbelser omfatter fortalervirksomhed med regeringer, medicinalvirksomheder, sundhedssystemer, den akademiske verden og andre relevante organer ud over:

 

  • Fremskyndelse af sikkert/tilstrækkeligt gennemgåede statslige lægemiddelgodkendelser, adgang til kliniske forsøg, samarbejde med forsikringsselskaber og andre lignende emner, herunder forebyggende beskeder.
     

  • Overvåger indsamlingen og evalueringen af ressourcer, hvilket i sidste ende gør dem tilgængelige for det verdensomspændende melanomsamfund gennem Global Coalitions hjemmeside.
     

    • Målet er at dele eksisterende indhold skabt af medlemmerne af koalitionen og andre passende kanaler, herunder offentlig publikation, medicinalvirksomhed, akademisk verden og offentlige ressourcer osv.
       

  • Assistere fortalere i hvert land gennem træning og uddannelse med at identificere, arbejde med og med succes opnå godkendelser med MTV'er og statslige organer for at sikre behandlingsadgang.
     

  • Del bedste praksis og ressourcer for at uddanne og mobilisere fortalere på vegne af melanomsamfundet.

Samarbejde og rekruttering

Denne arbejdsgruppe er ansvarlig for at forske i og finde andre globale melanomorganisationer og evaluere den potentielle overlapning af missioner. Også for at udforske mulige fremtidige samarbejdsindsatser.

Arbejdsgruppen er sammensat af koalitionsmedlemmer fra forskellige lande og repræsenterer alle kontinenter verden over, med ekspertise og/eller stærk interesse for disse specifikke områder.
 

Samarbejdsgruppens mission er at
 

  • Arbejd med andre melanomorganisationer for at få partnerskabsmuligheder til at arbejde sammen og undgå dobbeltarbejde.
     

  • Anbefal potentielle nye medlemmer til styregruppen til godkendelse.

bottom of page